Como dice la canción, “solo el que tiene hijos entiende que el deber de un padre no acaba jamás. Que el amor de madre no se cansa de entregar…”, así como el de Andrea Leyva, una chilena de 43 años que lo dejó todo, su país y su familia, por buscar un milagro que le cambie el destino al amor de su vida. (Vea el video de la familia que optó por la marihuana medicianl para su hijo)
Su nombre es Vicente, su hijo de doce años, quien desde los diez meses de nacido sufre de convulsiones. En su quinto cumpleaños todo empeoró. La epilepsia refractiva que padece, un extraño síndrome del cual no se sabe mucho, agudizó de forma violenta sus ataques. Desde entonces su incapacidad para moverse y la carencia de lenguaje han sido parte de su vida, al igual que las convulsiones que sufre entre diez y veinte veces al día.
Llego a su casa en Colorado Springs, a algo más de 40 minutos en carro de la ciudad de Denver, capital del estado que desde 2009 permite la venta y uso de marihuana medicinal. Me recibe Andrea, quien acaba de llegar de comprar pizza con Vicente e Ignacio, su otro hijo, de 9 años. Con un esfuerzo casi milimétrico, madre e hijo sacan a Vicente del carro, cargan su silla de ruedas y lo llevan adentro de la casa.
“Vivíamos en urgencias, de hospital en hospital”, me asegura la ingeniera industrial nacida en Santiago de Chile al recordar la primavera de 2009, cuando el estado de su hijo empeoró aún más. “Tuvo un estatus epiléptico, esto es cuando se entra en convulsiones y no se sale. Nos obligó a inducirlo a un estado de coma. De ese estado le sobrevino un neumonía que casi lo mata. Fue más de un mes en cuidados intensivos que pensé que no resistiría”. A “Vi”, como le dice su madre de cariño, lo han visto más de 15 neurólogos a lo largo de su vida, los mejores de Chile y aún así nunca hubo mejoría. Más de diez años bajo poderosos fármacos como el grifoclobam, ácido valproico, entre otros, han llevado a su hígado al borde del colapso. “La razón por la que él babea es por el daño hepático causado por los medicamentos”.
Son las nueve de la noche y es hora de la medicina para Vicente, quien también es hipotónico (tono muscular disminuido) y sufre de una escoliosis severa. Andrea se retira hacia la cocina, a uno de los gabinetes, de donde saca una caja, me explica que allí se encuentra la resina medicinal hecha a base de marihuana con la cual está medicando a su hijo. Dos gotas sobre su dedo, cerca de 4 mililitros de cannabis, tres veces al día, son esparcidas por sus encías para lograr una mejor y más rápida absorción. Con una sonrisa de oreja a oreja, me asegura que los resultados han sido impresionantes.
Esta terapia con cannabis medicinal, que en un principio fue toda una controversia en los Estados Unidos, se ha convertido últimamente en la única opción para cientos de padres de familia dentro y fuera de los Estados Unidos que buscan tratar los severos síndromes de epilepsia de sus hijos. El alto nivel de cannabidiol o CBD en ciertas cepas de marihuana ha demostrado en estos pacientes excelentes resultados. Sus propiedades antiinflamatorias, neuroprotectoras, antipsicóticas y antiespasmódicas se han vuelto la salvación para muchas de estas familias.
“Cuando leí la historia de esta chiquita que vive acá en Colorado, Charlotte Figi, quien después de estar en tratamiento con cannabis medicinal pasó de tener 300 convulsiones al día a solo una o dos cada semana, supe que tenía que arriesgarlo todo por conseguir este tratamiento”, me dice mientras abraza a Vicente en el sillón de la sala, ahogada en el sentimiento de una madre que sí o sí dará hasta el último suspiro por el bienestar de su hijo.
Fue así como llegó a Colorado este 23 de mayo, no sin antes haber dado una dura batalla dentro en Chile, donde logró que el Ministerio de Salud le permitiera importar sativex, el único medicamento en el mercado hecho a base de CBD, los cannabinoides de la marihuana que han demostrado tener buenos resultado en pacientes epilépticos. Sin embargo, con un costo de 3.000 mil dólares al mes, esta posibilidad era inalcanzable. “No había de otra, me tenía que ir de Chile. Sabía que la única forma de acceder a este aceite era viniendo a vivir a Colorado. Gracias a Dios tengo la fortuna de trabajar para una empresa americana que me ayudó a conseguir un traslado a esta ciudad”.
Nada fácil ha sido para esta madre cabeza de familia, quien trabaja básicamente desde su casa y solo cuenta con la ayuda de Trinidad, la nana que hace diez años la acompaña. “No conozco a nadie aquí, mi hijo menor no sabe el idioma, me estafaron con la compra del carro…. básicamente estoy sola a cargo de tres personas y un perro”.
Han pasado veinte minutos desde que Vicente ha tomado su dosis de marihuana medicinal y ya su cuerpo parece estar totalmente distendido, sus músculos y hasta su misma expresión facial más relajada, estado perfecto para que le den su cena, mientras que Ignacio, el menor de la casa, juega con su perro, un enorme labrador dorado, frente al televisor de la sala.
Hoy, luego de dos semanas de tratamiento con una resina de cannabis de alto contenido de tetrahydrocannabinol o THC, distinta a la terapia tradicional a base de CBD, que no le funcionó, se logró lo imposible. “Por primera vez en seis años, Vicente pasó un día entero sin convulsiones. Esto es algo que solo se le puede adjudicar al aceite. El otro día se despertó y estaba sentado en su cama, golpeando pidiéndome su desayuno. ¡Me estaba llamando, algo que no hacía hace diez años! Son cosas chiquiticas que para mi son la vida entera”.
Si todo sigue bien como hasta ahora, Andrea piensa cortar todos los medicamentos convencionales para medicarlo exclusivamente con la resina de marihuana. “En Chile me gastaba alrededor de 400 dólares al mes en medicamentos, mientras esta terapia es potencialmente gratuita. Cultivarla es posible. Imagínate el poder de tú mismo cultivar las plantas para la medicina de tu hijo, olvidándote de que pueda quedar ciego, sin hígado o con uno de los tantos efectos secundarios de los fármacos que ha tomado por años. Disponer de una alternativa natural y sin gastar mucho es un cambio de paradigma”.
Hasta el momento, veintitrés estados y el distrito de Columbia han legalizado el uso de la marihuana medicinal en los Estados Unidos, por sus cualidades para tratar, entre otros, síntomas propios de afecciones como esclerosis múltiple, glaucoma, diabetes, cáncer, VIH, epilepsia y enfermedades inflamatorias. Sin embargo, la clase de marihuana utilizada para tratar estos síndromes extremos de epilepsia como el de Vicente, apenas se ha empezado a cultivar hace poco en Colorado, bajo el nombre de Charlotte’s Web.
Para la familia Leyva, llegar a Denver solo sería el paso inicial de su odisea. Tendrían que pasar un calvario de cerca de tres meses para conseguirle un número de seguro social a Vicente con el que pudiera aplicar al carné para acceder a la marihuana medicinal. Todo para después enterarse de que delante de ellos había una lista de espera con cerca de cincuenta familias aguardando por el escaso aceite medicinal.
Luego de tres meses de haber dejado su familia y su país, de vivir en un lugar donde no conoce a nadie y a punto de desistir, se topó en Facebook con los GuerrillaHealer o guerrilleros de la curación, una organización caritativa que cultiva cannabis medicinal en Colorado para familias de bajo recursos económicos. “Después de conocer todo lo que esta familia ha pasado, no podíamos hacer otra cosa que ayudarla”, me explica BURNTmd, como se identifica, el fundador de la organización.
Minutos más tarde, ya en la segunda planta de la casa de tres habitaciones y luego de tomar una taza de café, Andrea alista a Vicente para dormir. “No me quiero ilusionar con esta terapia, me da susto soñar. Tener un hijo así te obliga a no pensar en el futuro, a solo disfrutar el día a día”.
En Chile como en el resto de Latinoamérica la marihuana medicinal es ilegal. No obstante, comienza a despertarse un movimiento a su favor, incluyendo Colombia, lo cual permitiría que familias como esta no tengan que abandonarlo todo por el bienestar de sus hijos. “Hay que empujar a los gobiernos para que tomen conciencia sobre el cannabis medicinal, de la cantidad de familias que se pueden beneficiar. Tenemos que luchar por que se legalice. Yo por lo menos quiero volver a mi casa, acá no me quiero quedara”, concluye.
FUENTE: http://www.elespectador.com/noticias/elmundo/los-refugiados-del-cannabis-articulo-515123
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